“Síndrome de Down; nuevas generaciones”

Por Nicole Oreste Gómez, mamá de Santino Gil; cinco años y síndrome de Down


“Atrás han ido quedando los mitos que disfrazaban la condición genética del síndrome de Down; como una enfermedad. Hoy en día gracias a los avances científicos y acceso a redes sociales se ha expuesto la vida cotidiana de un número significativo de bebés, niños y adolescentes con esta condición. Dando paso a un canal informativo y abierto a todo público, en donde se muestra cómo ha cambiado la mirada y vida de un niño con trisomia 21 o síndrome de Down actualmente”…


Soy Nicole, tengo 35 años. Diseñadora de profesión, madre de Santino y dos hijos mas pequeños. Cuando cursaba la semana 12 de gestación, una medida extraña en la típica ecografía de rigor; me llevó a realizar un examen de ADN fetal en sangre materna. La muestra fue enviada a EEUU y después de una semana me informan de un resultado positivo para Síndrome de Down y sexo masculino.


Fue una noticia fuerte, expertos describen esta situación similar a vivir un luto, ya que te despides del “hijo idealizado” y debes dar la bienvenida a lo desconocido. Si bien todas concluimos en que nadie te enseña a ser madre; menos imaginas cómo serlo de un niño con discapacidad cognitiva, o necesidades especiales permanentes.


No había tiempo que perder, comienza la búsqueda de información por instinto. Nunca me dejé llevar por parámetros ni menos escuché los típicos límites con los que todos te asustan: “ va a ser un niño por siempre”, “te acompañará toda la vida”, “ojalá algún día pueda caminar solo por las calles”, “lograr abrocharse los zapatos será un gran logro”… y así un sin fin de opiniones, que yo jamás solicité.


Cuando nace un hijo; es el momento más mágico de tu vida. Tu mente y corazón se enamoran instantáneamente de tu cría sea como sea, es una mezcla de calor, de aromas, de suavidad, de inocencia; que te hacen comprender de forma segura; que harás TODO lo que esté en tus manos para que ese niño sea feliz. No hay cuestionamientos.


De esta forma comienza el viaje con Santino, al comienzo mareada con tantos horarios de terapias; educación diferencial, fonoaudiólogo, kinesiólgo, terapeuta ocupacional, chequeos semestrales de salud de todo tipo, que sin darte cuenta al pasar de los años te transformas en una “Mamá Terapeuta” porque ya sabes lo que viene, y manejas al revés y al derecho las herramientas que han causado evoluciones positivas en tu hijo. Conoces sus habilidades y comienzas a explotarlas.


Por esta razón, hoy a los cinco años de Santino; somos muy cautelosos y “busquillas” para encontrar material y juguetes que sean un real aporte en su enseñanza. De partida me fijo en la calidad y precio. En nuestro caso familiar, todos los juguetes son ocupados por tres hermanos (deben ser resistentes). Tampoco tenemos estereotipos de juguetes ni colores, por ende los “juegos de rol" calzan perfecto y a la vez generan instancias grupales y amenas, en donde cada niño es protagonista e importante.


Al mismo tiempo compruebas que NO hay comparaciones, que cada niñe es diferente, y TODOS son un aporte educacional para el del lado. Que la inclusión y el esfuerzo familiar atrás de un niño con necesidades especiales, van de la mano. El respeto a lo desconocido es crucial y te puede sorprender gratamente! Somos los adultos quienes debemos enseñar a nuestros hijes desde pequeños a ser tolerantes, valorar las capacidades e ignorar las discapacidades.




Conoce más sobre la vida de Santino en su instagram @Santinostar21